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中國時報【黃靖惠╱基隆報導】

「想陪兒子長大！」漸凍人病友小娟懷有4個月身孕，因發病被迫忍痛引產腹中雙胞胎，不到2年全身癱瘓，仰賴家人及看護照料生活起居，雖然意識清醒雙眼能動，但再也無法展開雙臂擁抱2歲大兒子，所幸生性樂觀的她仍堅持往後人生，現在唯一的希望是「陪2歲大的兒子長大」。

34歲小娟2年前剛新婚沒多久，和丈夫生幼子後，就發現手腕無力、手臂抬不起來，剛開始還以為是「媽媽手」發作，四處求醫，做遍各種物理治療，直到後來頸部無力，才警覺疑似患有「漸凍症」。

小娟去年10月確診患漸凍症時腹中，還懷有4個多月雙胞胎，也只能忍痛引產，沒多久病情就急轉直下，出現手腳無法動彈、吞嚥、說話困難，甚至只能臥床在家，生活起居全須仰賴家人，平時靠灌食流質食物維持生命，體重也從原先68公斤消瘦只剩38公斤。

她現在雖然幾乎全身癱瘓、靠模糊嘴型發音溝通，但意識非常清楚，對2歲大兒子一舉一動都非常關注，雖然無法言語，但眼神不時流露出母愛，而兒子也十分貼心不時對母親撒嬌、說話，令旁人看期間限定了十分感動。

她的婆婆說，小娟的兒子偶爾會幫忙扶正頭部、或是拿東西分給媽媽吃，會令小娟非常感動，雖然現在只剩雙眼轉動，靠模糊嘴型及手指輕敲輕觸鍵盤表達意見，但大家都知道她唯一希望的是陪伴兒子長大。

漸凍人協會也定期派遣醫師、復健師、護理師照顧小娟，並替病友設計一款「運動襪熊」，靠著多位志工一針一線親手縫製，要幫忙病友募款購買移位機，讓漸凍病友可以輕鬆「再次動起來」。

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